Strada per un sogno ONLUS: il Forum
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MessaggioTitolo: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 12 Giu 2012, 22:09

Ciao a tutte le coraggiose donne che si trovano in questo forum!Smile
Io mi chiamo Anna, ho 24 anni e sono nata con una malattia genetica molto rara, la Townes-Brocks.
Sono fidanzata con un ragazzo e sogno di poter creare una famiglia con lui ma ho molta paura per via della mia malattia genetica, inoltre lui ha scoperto da poco meno di un anno di avere la Sclerosi Multipla ( Lui ha 32 anni).
Mi hanno diagnosticato la mia malattia all'età di 3 anni presso il Salesi di Ancona dove ero andata per altri disturbi, altrimenti non l'avrei mai saputo, e lì mi ha seguita un genetista molto bravo che ancora oggi mi tiene informata.
Vi abbraccio tutte,

Anna
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Bibbi
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 12 Giu 2012, 22:58

ciao anna benvenuta!!! spero con te che tu possa coronare il tuo sogno e soprattutto stare bene!

_________________
Vorrei che voi sapeste sempre che non siete stati degli errori, che vi ho cercati e voluti con tutta me stessa.Nascere è un grande dono, nascere essendo stati voluti e cercati un privilegio.
Ho battuto ogni strada in mio potere per farvi arrivare qui e solo quando ci sarete la mia vita sarà completa, piena di quell’amore eterno, che non può finire mai. L’amore che solo un figlio può provocare.
La vita è girare l’angolo e scoprire che in un giorno nuvoloso un raggio di sole sta illuminando una collina.La vita è sorridere a un raggio di sole.



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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 12 Giu 2012, 23:02

Ciao Anna e benvenuta felicità
E' vero qui c'è molto coraggio... Ma soprattutto tanta forza! Come la tua Sono nuova 806920
Ti auguro ogni bene e di realizzare il tuo sogno Sono nuova 769866
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 12 Giu 2012, 23:09

Grazie Sono nuova 769866 Smile Ora farò un giro nel forum per conoscervi meglio tutte!
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Emma2
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 00:01

Ciao Anna! Benvenuta tra noi!
Il tuo sogno di famiglia è comune a tutte noi,
Spero tu lo possa realizzare al più presto!
Un abbraccio
Emma
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Macry79
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 00:47

anna0288 ha scritto:
Ciao a tutte le coraggiose donne che si trovano in questo forum!Smile
Io mi chiamo Anna, ho 24 anni e sono nata con una malattia genetica molto rara, la Townes-Brocks.
Sono fidanzata con un ragazzo e sogno di poter creare una famiglia con lui ma ho molta paura per via della mia malattia genetica, inoltre lui ha scoperto da poco meno di un anno di avere la Sclerosi Multipla ( Lui ha 32 anni).
Mi hanno diagnosticato la mia malattia all'età di 3 anni presso il Salesi di Ancona dove ero andata per altri disturbi, altrimenti non l'avrei mai saputo, e lì mi ha seguita un genetista molto bravo che ancora oggi mi tiene informata.
Vi abbraccio tutte,

Anna

Benvenuta Anna e in bocca al lupo.

E comincio con le mie domande (se non sono indiscreta) cosa ti provoca la Towen Brocks? (sono sempre tanto ignorante No ... e anche tanto curiosa Rolling Eyes )

Questa è una grande famiglia che ti accompagnerà per tutto il tuo percorso e ti sarà vicina in tutte le tue scelte.

sunny sunny sunny sunny sunny
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camilla80
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 08:33

benvenuta anna!

_________________

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Alzati e combatti, questo è il momento.
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pingui
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 08:37

benvenuta Anna!
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 09:58

Benvenuta!!
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 11:15



Benvenuta Anna e in bocca al lupo.

E comincio con le mie domande (se non sono indiscreta) cosa ti provoca la Towen Brocks? (sono sempre tanto ignorante No ... e anche tanto curiosa Rolling Eyes )

Questa è una grande famiglia che ti accompagnerà per tutto il tuo percorso e ti sarà vicina in tutte le tue scelte.

sunny sunny sunny sunny sunny [/quote]

Ciao, volevo riportare un link ma non riesco per cui posterò il testo Smile
"Townes Brocks syndrome
Prevalenza delle malattie rare: 1-9 / 1 000 000
Trasmissione: Autosomica dominante
La sindrome di Townes-Brocks è caratterizzata da quattro segni principali: difetti anali, che variano da una semplice interiorizzazione dell'ano ad ano imperforato con fistola retto-vaginale, malformazioni dell'orecchio esterno (appendici pretagiche, elice malformato, meato acustico esterno stenotico), anomalie dei raggi (pollice trifalangeale, pollice bifido, esadattilia) e tutti i tipi e gradi di sordità. Possono essere presenti anche malformazioni del piede, malattie renali e cardiache. In alcuni casi le gravi malformazioni anali possono portare ad encopresi postoperatoria permanente. L'incidenza è molto difficile da stimare in quanto la sindrome è spesso sottodiagnosticata. Sono stati descritti approssimativamente un centinaio di casi. La condizione è trasmessa con modalità autosomica dominante a penetranza completa a espressività estremamente variabile. Il gene-malattia è SALL1, localizzato sul cromosoma 16 (16q12.1), che codifica per un fattore di trascrizione. I difetti radiali e auricolari possono essere corretti chirurgicamente. La sordità dovrebbe essere presa in carico da un'equipe multidisciplinare. La prognosi quoad vitam è compromessa solo nel caso di gravi malformazioni renali e cardiache."

Io ho sviluppato la malattia in modo non molto grave- ringraziando Dio- per cui ho semplice anteriorizzazione dell'ano, malformazione all'orecchio esterno, malformazione al piede sinistro ( corretto alla nascita), malformazione del viso sul lato sinistro (corretto 2 anni fa con un intervento di maxillofacciale a Padova) e una disfunzione renale.
Conoscendo però quello che comporta la mia malattia e sapendo che non è possibile prevedere la gravità e il grado con cui colpisce ( perchè negli ultimi casi studiati sono stati rilevati anche problemi cardiaci seri e esadattilia), nel momento in cui dovessimo decidere di avere un figlio, vorrei poter effettuare un'analisi pre-impianto perchè avendo sofferto molto io, a lui/lei vorrei evitare la stessa sofferenza.
Spero di essere stata esaustiva nella spiegazione :-)
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 11:29

Benvenuta cara! bounce
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 11:37

Benvenuta Anna. Sono nuova 806920

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Perche' tesserarsi? Per essere parte di un Sogno...concretamente. Wink


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...ma l'impresa eccezionale,
        dammi retta,
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 12:52

benvenuta Anna e in bocca al lupo per il tuo sogno, ti auguro di trovare la strada per raggiungerlo.
Con la diagnosi pre-impianto so che in Italia la fanno in alcuni centri tra cui Roma e Bologna, ma se non sbaglio il più importante è il Genoma.
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 13:27

Ciao Anna, benvenuta nel forum e grazie per le tue informazioni.
Spero che possiate presto trovare la strada giusta per raggiungere il vostro sogno.
Noi saremo al vostro fianco se lo vorrete!

_________________
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 13:45

benvenuta cara!!!! Sono nuova 769866 Sono nuova 769866 Sono nuova 769866
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 17:58

Wink benvenuta
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 20:16

benvenuta Anna! Ci sono sempre ostacoli da superare, ma non scoraggiamoci mai! Sono nuova 6142

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"il potere della convinzione e del pensiero muove la realtà verso ciò in cui crediamo e nel modo in cui lo concepiamo. Se crediamo veramente di poter fare una cosa, la realizzeremo. Questa è la realtà. Quando create nella vostra mente la visione di un risultato e lo imprimete nei vostri cuori con la ferma convinzione che raggiungerete l'obiettivo, il vostro cervello farà tutto il possibile per realizzare l'immagine che avrete fatto emergere dentro di voi. Poi, attraverso i vostri costanti sforzi, quella vittoria diventa finalmente realtà."
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 13 Giu 2012, 22:45

ciao bella benvenutaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
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Antonella76
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyVen 15 Giu 2012, 20:00

Benvenuta e tanti auguri per la tua salute cara!!!
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptySab 16 Giu 2012, 12:45

Benvenuta Anna! non mollare, sei molto corraggiosa!
felicità
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simona1082
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyLun 18 Giu 2012, 01:36

ciao anna!!!ti capisco perfettamente il mio compagno ha la sclerosi multipla da ben 20 anni e adesso fa anche la dialisi......
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mare6
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 19 Giu 2012, 21:11

Benvenuta anna!! In bocca al lupo per il tuo percorso!!! flower flower flower
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ballerina84
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMar 19 Giu 2012, 21:48

Anna speriamo che presto realizzerete il vostro sogno.Noi siamo qui per qualsiasi cosa!!!
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 20 Giu 2012, 20:38

Benvenuta Anna e in bocca al lupo per tutto!
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marycliath98
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MessaggioTitolo: Re: Sono nuova   Sono nuova EmptyMer 20 Giu 2012, 23:14

Benvenuta! cheers
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