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 Eccomi qui

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Deva
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MessaggioTitolo: Eccomi qui   Lun 04 Nov 2013, 09:26

Ciao a tutti /e,
mi chiamo Silvia e ho 30 anni, vorrei raccontarvi la mia esperienza sull'endometriosi per aiutare le donne che ancora non hanno scoperto di avere questa malattia. Sì, la mia storia nasce per informare perché io non ho avuto questo vantaggio e ho passato 10 lunghi anni prima di scoprire di avere questo disturbo. Vi racconto...
Dieci anni fa è iniziato il mio calvario, ho sempre avuto un ciclo irregolare ma mai doloroso però due giorni prima che mi venisse il ciclo avevo delle vere e proprie emorragie dal naso e dalla bocca (vomitavo sangue). Ogni mese era così, ogni mese. Ogni mese al pronto soccorso fino a quando gli specialisti che mi visitavano non riscontrando nessuna patologia dissero a mia madre che avevo bisogno di attenzioni e che queste perdite di sangue erano solo immaginarie (vomitavo sangue anche al pronto soccorso ma sembrava che non ci facessero caso).
Queste emorragie pian piano si sono trasformate in perdite naso/bocca più normali (se c'è del normale in questo). Ho fatto tutti gli esami che un essere unano non fa nel corso di tutta una vita intera e il risultato è stato che non ho niente. Polmoni, cuore, setto nasale, tutto apposto.
Due anni fa però sono iniziati dei dolori fortissimi al petto (sempre due, tre giorni prima del ciclo), allora mi sono documentata e ho visto che esiste l'endometriosi toracica. Vado a Cagliari da uno specialista e lui mi mette in menopausa per 3 mesi (punture di enantone). Passa tutto, i dolori, il sangue e riprendo in mano la mia via.
Ecco la causa, endometriosi toracica, a suo dire rara e bastarda (non è facile da riscontrare).
Tre mesi fa lo specialista mi ha consigliato di continuare con le punture di enantone (associandole ad una dose massiccia di calcio) ma ho scoperto che non posso più fare queste punture perché a 15 anni ho subito un intervento alla spina dorsale, ho delle viti, delle placche in acciaio e se la struttura ossea dovesse indebolirsi per la mancanza di calcio rischierei di rimanere paralizzata (se non peggio).
Abbiamo provato a pensare all'intervento chirugico ma nella zona toracica a suo dire ricrescerebbe quindi non avrebbe senso.
Ecco quindi la terza ed ultima alternativa: la Visanne.
La Visanne è una pillola (ma non è contraccettiva) specifica per l'endometriosi, da degli studi fatti è in grado di far assimilare l'endometrio e quindi rendere la vita una cosa migliore.
Non esiste il problema del calcio nelle ossa e sembra funzionare.
L'unica cosa è il suo prezzo: 56,20 € ogni 28 giorni per tutta una vita.
Ho quindi creato una petizione da inviare poi al ministero della salute.
Non voglio abusare di questo forum per pubblicizzare la mia petizione ma se questa sarà l'unica vera cura contro questo male dobbiamo poter avere accesso al medicinale non dico gratuitamente ma almeno ad un costo più basso.

Chiedo quindi alle amministratrici di questo forum come fare per farvi visionare questo link

Grazie per l'attenzione e complimenti per avere creato questo spazio
Silvia
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rochina
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Lun 04 Nov 2013, 11:19

Mi spiace molto per quello che hai passato e tutt'ora passi, che uno si debba fare la diagnosi da solo cercando su internet è ancora più sconcertamente!!ti sono vicina!  

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SOLE010
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Lun 04 Nov 2013, 12:02

E' davvero allucinante pensare che dei medici non abbiano almeno ipotizzato un pò prima la conclusione a cui tu sei dovuta arrivare...spero che tu riesca nell'intento che ti sei riproposta.
In bocca al lupo per tutto
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mammachioccia
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Lun 04 Nov 2013, 14:10

Benvenuta qui e grazie per la tua testimonianza.
La tua esperienza è importante e spero che possa aiutare altre persone.
 

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saròmamma
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Lun 04 Nov 2013, 19:33

ciao!
soffro di endometriosi e so bene di cosa parli anche se la mia mi ha "solo" reso sterile.
sono pronta a firmare la tua petizione.
in bocca al lupo per tutto

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Aly81
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mar 05 Nov 2013, 08:02

Benvenuta! Pazzesco quello che uno deve passare prima di essere ascoltato da questi medici! Io sono pronta a firmare la tua petizione!
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mar 05 Nov 2013, 08:23

Mi dispiace molto per le sofferenze che hai passato e che tutt'ora insistono... ti auguro tanti in bocca al lupo per la tua petizione!! Il coraggio e la determinazione premiano sempre! elephant elephant elephant elephant elephant
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luna69
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mar 05 Nov 2013, 21:16

benvenuta tra di noi!
mamma mia che storia! mi dispiace che tu ne hai dovute passare così tante per arrivare alla causa dei tuoi problemi, ma per fortuna sei riuscita ad avere una risposta e non tutti hanno questa fortuna, comunque hai ragione la sanità dovrebbe far qualcosa per alleggerire quelle che soffrono come te di questa patologia, il costo di quel farmaco ogni 20gg mi sembra davvero assurdo, ma purtroppo la nostra sanità è assurda; io avevo una zia che ora purtroppo non c'è più, che assumeva da più di 20 anni un farmaco salva vita perché aveva un ematoma in testa causato da un incidente e quelle gocce erano davvero fondamentali, costavano uno sproposito e credimi le ha sempre pagate di tasca sua, non glie l'hanno mai passate.
spero davvero che per te sia diverso e troverai una soluzione o quantomeno un'alternativa al farmaco che costi meno.

in bocca al lupo.
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Bibbi
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mer 06 Nov 2013, 10:43

come vedi la tua storia è già in evidenza!!
Vedrai che avrai anche tante donne pronte a solidarizzare con te.
Se ci invii della documentazione possiamo provare anche a far qualcosa di più come associazione.
Puoi mandarmela a: segretario@stradaperunsognonlus.it

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Vorrei che voi sapeste sempre che non siete stati degli errori, che vi ho cercati e voluti con tutta me stessa.Nascere è un grande dono, nascere essendo stati voluti e cercati un privilegio.
Ho battuto ogni strada in mio potere per farvi arrivare qui e solo quando ci sarete la mia vita sarà completa, piena di quell’amore eterno, che non può finire mai. L’amore che solo un figlio può provocare.
La vita è girare l’angolo e scoprire che in un giorno nuvoloso un raggio di sole sta illuminando una collina.La vita è sorridere a un raggio di sole.



 

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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mer 06 Nov 2013, 11:04

Terribile quello che hai passato...se hai bisogno di un'altra firma eccomi
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Hermione
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Mer 06 Nov 2013, 19:50

semplicemente allucinante.
pronta a firmare la tua petizione
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MessaggioTitolo: Re: Eccomi qui   Gio 07 Nov 2013, 11:10

Benvenuta!

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