Strada per un sogno ONLUS: il Forum

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 Ciao a tutte!

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Winnie82
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MessaggioTitolo: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 11:37

Buongiorno! Sono Ilaria, ho 30 anni e questo per me è stato un anno veramente difficile. Ad aprile ho deciso, insieme a mio marito, di interrompere la nostra prima gravidanza dopo aver scoperto che il nostro bimbo era affetto da una grave malformazione genetica. Evil or Very Mad
Dopo aver affrontato l'interruzione abbiamo iniziato i consulti genetici. Il cariotipo di mio marito è normale, mentre io ho una traslocazione bilanciata, che secondo i genetisti non ha niente a che vedere con la sindrome che ha colpito il nostro bimbo. Così ci è stato detto che avevamo qualche probabilità in più di avere dei problemi genetici (circa il 10%), ma i dottori ci hanno detto di riprovare perchè la sindrome è quasi sempre sporadica e la traslocazione (nel caso in cui si fosse sbilanciata) avrebbe quasi certamente condotto ad un aborto nelle prime settimane di gravidanza.
Ad agosto rimango di nuovo incinta. Ovviamente il livello di ansia era molto alto, però eravamo fiduciosi.
Ad ottobre vado a fare la villocentesi e lì inzia il calvario. La bimba che stava crescendo dentro di me aveva la plica nucale molto spessa (quasi 7mm), quindi quasi sicuramente c'erano problemi genetici. Abbiamo atteso l'esito della villo e abbiamo scoperto che la bimba era affetta dalla Sindrome di Turner, che però non compromette la vita e quindi abbiamo deciso di proseguire. Purtroppo la villo non aveva dato esiti completi, così a novembre vado a fare anche l'amnio e dall'eco scoprono che la bimba (come il fratellino) ha dei problemi al cervelletto, dopo altri controlli ecografici è stata riscontrata la stessa sindrome del fratellino (la maledetta Dandy Walker). Così decidiamo di nuovo di interrompere la gravidanza Evil or Very Mad , tra l'altro nonostante il cuore continuasse a battere la bimba si muoveva già molto poco, quindi ci hanno detto che probabilmente nel giro di qualche settimana il cuore si sarebbe fermato.
A fine novembre così sono entrata in ospedale per salutare il mio angioletto.
Ora siamo in attesa degli esami genetici definitivi per capire quale cromosoma è stato colpito e per capire quale strada possiamo seguire. La genetista ci ha già iniziato a parlare dell'eterologa (ovodonazione o embriodonazione), secondo lei è l'unico modo per "spezzare" la catena, se i suoi dubbi sono confermati, cioè che siamo portatori sani di questa malattia.
Che dire ora spero che il 2013 mi porti qualche bella notizia e chissà magari la cicogna.
Colgo anche l'occasione per augurare a tutte voi Buon anno!
:faccianatale:
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 11:46

Benvenuta Ilaria!
La tua storia e' molto dolorosa e mi auguro che,come ti ha detto la genetista, riusciate a spezzare la catena delle malattie che colpiscono i vostri bambini.

_________________
Perche' tesserarsi? Per essere parte di un Sogno...concretamente. Wink


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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 12:36

benvenuta in famiglia cara.
leggendoci ti renderai conto che le nostre storie sono tante e tutte diverse tra loro ma accumunate dallo stesso dolore e dal grande desiderio di acchiappare quella benedetta cicogna che ci regalerà finalmente un'immensa gioia.
ed anche la tua storia non fa eccezzione e il dolore traspare, ma dal tuo racconto traspare anche che sei una donna foerte e nnon ti arrenderai, altra cosa che accumuna tutte noi e questo ti sarà di aiuto in questo difficile percorso.
ti auguro un bellissimo 2013 che possa esaudire il tuo sogno più grande.

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Bibbi
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 14:50

winnie che dispiacere leggere il tuo post.
Ti dico solo che una delle nostre ragazze ha collezionato per colpa della traslocazione cinque aborti spontanei, con i ginecologi che continuavano a dire riprovate che sarete più fortunati. Dopo cinque raschiamenti ha detto basta e ha fatto ovo...la splendida bimba che ora ha la ripaga di tutto il dolore provato.
Noi siamo qui, benvenuta.

_________________
Vorrei che voi sapeste sempre che non siete stati degli errori, che vi ho cercati e voluti con tutta me stessa.Nascere è un grande dono, nascere essendo stati voluti e cercati un privilegio.
Ho battuto ogni strada in mio potere per farvi arrivare qui e solo quando ci sarete la mia vita sarà completa, piena di quell’amore eterno, che non può finire mai. L’amore che solo un figlio può provocare.
La vita è girare l’angolo e scoprire che in un giorno nuvoloso un raggio di sole sta illuminando una collina.La vita è sorridere a un raggio di sole.



 

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vitamia
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 15:54

Ciao Winnie, benvenuta tra di noi.
Quanta sofferenza nella tua storia, di auguro che il 2013 ti porti un pò di sorriso e di speranza!!!!!

Ti abbraccio forte
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Macry79
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 19:07

Mi spiace tantto Winnie per la tua dolorosa storia.

Benvenuta fra di noi ... io ti auguro presto di raggiungere il vostro sogno e sono sicura che lassu' ci sono due angioletti che vi proteggono
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rochina
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 30 Dic 2012, 19:54

Ciao Winnie!ho letto la vostra storia ed il cuore mi si è riempito di dolore!!spero che presto abbiate tutte le risposte e che quindi, possiate intrapprendere la strada più giusta per voi!!ti abbraccio con tanto affetto, resta con noi, vedrai che questa è una grande famiglia e ti saprà aiutare e coccolare!
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momy
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Lun 31 Dic 2012, 08:29

Ciao Ilaria
Innanzi tutto benvenuta, la tua storia é davvero dolorosissima
Posso solo dirti che grazie alle nuove tecniche di genetica potreste provare ad avere un figlio sano e senza problemi.
La diagnosi pre impianto é una tecnica che permette di andare a ricercare queste malattie ed anche le traslocazioni.
É un percorso assistito che sicuramente va valutato, ma se volete avere un figlio con i vostri gameti potete provare anche questa strada, altrimenti l ovodonazione é quello che vi eviterebbe il rischio.
Ti auguro di raggiungere questo sogno, e ti auguro che la cicogna passi presto!
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Lun 31 Dic 2012, 11:34

Ciao Ilaria benvenuta,quanto dolore nella tua storia..vi auguro di trovare la strada giusta e che il nuovo anno porti felicita`
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Winnie82
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Mar 01 Gen 2013, 20:30

Grazie a tutte di cuore ! Il confronto e la condivisione sono di grande aiuto per chi come noi ha provato un dolore così grande.

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anymanu
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Mer 02 Gen 2013, 11:01

ciao ilaria leggere la tua storia mi spezza il cuore, ma spero vivamente che riusciate a trovate la strada giusta..benvenuta tra noi
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iolanda
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Lun 07 Gen 2013, 05:45

Ciao Ilaria,
Mi dispiace leggere tanta sofferenza e sono felice che sia entrata a far parte di questa famiglia..sono certa che qui troverai il sostegno e l'affetto che meriti, oltre che consigli concreti su come procedere.
Ti auguro un 2013 meraviglioso!
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Winnie82
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Mer 16 Gen 2013, 21:39

Grazie a tutte della splendida accoglienza!
Visti gli impegni di lavoro pressanti non riesco a scrivere molto sul forum, ma quando riesco leggo i post molto volentieri.
Lunedì ho ritirato i referti dell'istologico e dei raggi fatti alla mia principessa, la diagnosi delle due sindromi è stata confermata .
Il mese prossimo andiamo a fare l'ennesimo consulto genetico per capire quale strada percorrere, anche se al 99% penso che proveremo l'eterologa, visto che geneticamente sembra tutto a posto e quindi neanche la diagnosi pre-impianto ci potrà aiutare.
Nel frattempo ho iniziato a mandare mail a vari centri....per ora mi ispira molto la clinica Gennet!
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rochina
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Gio 17 Gen 2013, 11:01

Mi spiace molto per voi!vi sono vicina e ti
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lalla77
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Ven 18 Gen 2013, 16:55

benvenuta in questo forum Ilaria anche ioè da pochissimo che sono qui..
la tua storia mi ha emozionato molto e rattristato...ma sei molto forte e si sente.....ce la farai sono sicura di questo come tutte noi..

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Beata Irena
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Ven 18 Gen 2013, 20:44

mi dispiace tantissimo per la tua cosi dolorosa storia, ti auguro che 2013 ti porti tanta fortuna
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Mina77
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 20 Gen 2013, 21:46

Benvenuta!
Mi spiace per tuttoquello che state passando. Vi auguro un 2013 carico di bellissime sorprese!
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vittoriav70
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MessaggioTitolo: Benvenuta   Gio 24 Gen 2013, 15:17

Ho letto solo ora la tua presentazione e mi sono davvero commossa, cara Winnie. Il destino è veramente beffardo e crudele. Qui in tante, per vari motivi e con tante diverse storie alle spalle (quasi tutte tristissime Crying or Very sad ), stiamo avvicinandoci all'eterologa. una strada che se vuoi faremo insieme, facendoci coraggio a vicenda.
un abbraccio forte
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Winnie82
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Ven 15 Feb 2013, 21:46

E' un periodo che non riesco più a collegarmi al forum per via del lavoro.
Nei prossimi giorni faremo l'ultimo colloquio con i genetisti, purtroppo non hanno capito le cause della malattia che ha colpito i nostri angioletti. Analizzando la situazione e il lato psicologico delle diverse possibilità che abbiamo di fronte abbiamo deciso che affronteremo la fecondazione eterologa, non sarà sicuramente una passeggiata, però ci sembra il passo giusto per iniziare di nuovo a "camminare" lungo la nostra strada.
Abbiamo contatto varie cliniche e quella che mi ha convinta di più è la Gennet....
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Sab 16 Feb 2013, 18:40

La tua storia è molto triste ma dal tuo racconto si capisce che siete molto determinati a realizzare il vostro sogno.
Concordo con la vostra scelta di fare l'eterologa, cosi evitate di rivivere lo stesso dolore... è un percorso lungo e dificile ma quando finamente stringerai il tuo bambino tra le braccia, la gioia sarà immensa e tutto il dolore rimarrà alle spalle.

In bocca al lupo!
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 03 Mar 2013, 18:49

Volevo condividere con voi gli ultimi aggiornamenti sulla mia situazione. Venerdì siamo andati dalla genetista e purtroppo ci ha confermato che per avere un figlio dobbiamo ricorrere alla fecondazione eterologa. Purtroppo probabilmente siamo portatori sani di una malattia genetica,di cui per ora non sanno quasi niente.
La settimana prossima andrò dal ginecologo a farmi prescrivere gli esami richiesti e soprattutto per vedere come vanno le mie povere ovaie policistitche...sperando che questo non crei ulteriori problemi alla ricerca della gravidanza.
La nostra esperienza ovviamente brucia ancora, ma ora siamo pronti ad andare avanti e vedere cosa succederà.
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 03 Mar 2013, 20:40

In bocca al lupo cara, avete fatto una scelta giusta e responsabile, spero che sarete presto ripagat con la gioia di un sogno che si avvera...

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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Dom 03 Mar 2013, 21:51

Anche per me avete fatto la scelta più giusta, l'amore per un figlio va oltre al DNA.
Vi auguro di cuore di coronare al più presto il vostro grande SOGNO!!!!!!

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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Lun 04 Mar 2013, 12:16

Winnie82 ha scritto:
Volevo condividere con voi gli ultimi aggiornamenti sulla mia situazione. Venerdì siamo andati dalla genetista e purtroppo ci ha confermato che per avere un figlio dobbiamo ricorrere alla fecondazione eterologa. Purtroppo probabilmente siamo portatori sani di una malattia genetica,di cui per ora non sanno quasi niente.
La settimana prossima andrò dal ginecologo a farmi prescrivere gli esami richiesti e soprattutto per vedere come vanno le mie povere ovaie policistitche...sperando che questo non crei ulteriori problemi alla ricerca della gravidanza.
La nostra esperienza ovviamente brucia ancora, ma ora siamo pronti ad andare avanti e vedere cosa succederà.
Winnie, mi spiace immensamente per quello che vi sta accadendo!ma siete entrambi portatori di questa malattia?io conosco una coppia che ha avuto due aborti prima, tra cui due gemelli quindi tre bimbi persi e so che uno era affetto dalla stessa malattia che citi tu, la walker(ora perdonami ma non ricordo bene il nome esatto)magari anche i gemelli li erano non lo so, so che la bimba era una femmina ed aveva la malattia di cui erano affette le tue bimbe, poi hanno avuto una bimba sanissima (quindi la primogenita nata sana)e poi un'altra bimba ma questa bimba ha grossi problemi motori e della comunicazione, non so se sia anche affetta da questa malattia, perchè a quanto mi sembra di aver capito, forse la walker è incompatibile con la vita(oppure no?)cmq, questa bimba è sulla sedia a rotelle, non cammina ma si trascina con le manine e le braccia se la metti a terra e non parla ma urla, forse uno solo dei genitori è portatore, non lo so, ma mi sento solo di dirti che ti sono vicina e che alla luce di tutto, credo che la scelta dell'eterologa sia la scelta migliore
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MessaggioTitolo: Re: Ciao a tutte!   Lun 04 Mar 2013, 13:26

Cia Winnie, ho letto la tua triste storia e mi spiace molto per quello che ti è accaduto...in tutti i modi vedi l'eterologa come una grossa possibilità per realizzare finalmente il vostro sogno e se ti servono indicazioni sul gennet chiedi pure, io sono stata da loro il 5 febbraio per la prima visita e ora sono in attesa di iniziare per la mia prima embriodonazione...vedrai che se non ci arrendiamo ce la faremo...
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